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leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde - Page 8

  • VENDREDI 28 AVRIL 2011 - Chimio 4 - J2

    Voici la réponse qu'Hervé vous a faite à vos commentaires d'hier !

    "Bonjour à toutes.
    C'est vrai que mon arrivée fut un peu triste.
    Déjà, le manque de motivation pour revenir, les péripéties pour faire mon entrée, et, cherry on the cake, la pose de ma voie centrale, puis la découverte de ma chambre.
    Pour la voie centrale, une interne m'a expliqué qu'il la posait comme ça en cas de pose urgente (une sorte de pose minute), sauf que ça a duré aussi longtemps que d'hab. Ca n'était pas le même médecin que les autres fois.
    Mécaniquement, elle va fonctionner comme les autres mais il faut faire attention qu'elle ne se coude pas, le pansement semble plus chiant à faire d'après les infirmières, et surtout c'est beaucoup moins confortable pour le patient.
    En parlant de patient, je me trouve effectivement, sur les video, un certain flegme anglais. Je me demande si je ne serais pas en train de virer patient anglais."

    Aujourd'hui nous en sommes déjà à une bonne nouvelle de plus. Le séjour ne durerait pas 3 semaines mais 5 (peut-être 4). Merci.

    Pour la voie... j'ai trouvé une super astuce qui fait que c'est plus confortable pour "le patient" et que le tuyau n'est pas coudé. Je craignais de retrouver mon oeuvre chamboulée aujourd'hui. Mais pas du tout, apparemment, ça a été approuvé par la faculté. Il ne s'agit pas d'être toubib ou scientifique... juste un peu de bon sens suffit.

    Le changement de chambre n'est pas envisageable car la décontamination et désinfection des chambres de ce service entre chaque hospitalisation est un travail de titan...

    La chimio a commencé. Une perfusion complète toutes les six heures. Cette chimio est "myélo ablative"... c'est-à-dire que la moëlle va être totalement détruite. ça fait un peu beaucoup peur. Les traitements "préventifs" sont lourds également : en outre les anti-nauséux, anti-fongiques, antalgiques habituels, auxquels il faut ajouter du valium ce qui est une nouveauté mais de nombreux cas d'épilepsie ont été observés.

    N'oubliez pas que le week-end Hervé à l'internet illimité et vous pouvez lui écrire directement à mouche-de@live.fr

    Et vous ça va sinon ?

  • JEUDI 28 AVRIL - CHIMIO 4 J.1

    Programme de cette quatrième cession, la plus costaud c'qui paraît :

    • 1) 5 jours de chimio,
    • 2) 1 jour de repos...
    • 3) 6ème jour auto-greffe,
    • 4) injections de granocytes pendant plusieurs jours,
    • 5) aplasie vers le 10 ou 12ème jour je sais plus...
    • 6) remontée des blancs
    • 7) sortie dans trois semaines !!!!!!

    Une bonne petite vidéo valant mieux que tous les discours... je vous en offre même deux pour le prix d'une. J'espère néanmoins avoir le temps et le courage de vous raconter par le menu notre arrivée à l'hôpital comme prévu hier... ça vaut le jus !

  • JEUDI 21 AVRIL - 29 ème jour à la maison

    Dernier compte-rendu avant retour à l'hôpital mercredi prochain, le 27 à 12 h 30 pour la quatrième et dernière ??? chimio.

    Hervé s'est donc rendu à son rendez-vous mardi pour le prélèvement de cellules souches en vue de l'auto-greffe à la fin de la prochaine chimio. Il a bien fait ses piqûres de granocytes (traitement FATIGANT et DOULOUREUX qui aide à "booster" la production) mais malheureusement il n'y avait pas assez de cellules souches ce jour là. Il est donc retourné à l'hôpital le lendemain... mais le nombre était resté le même. En conclusion, l'autogreffe aura bien lieu, mais avec les cellules souches qui avaient été prélevées lors de la précédente chimio (en février). C'est dommage parce qu'il aurait été préférable qu'il ait des cellules plus "neuves", mais ce n'est pas grave quand même. L'essentiel est qu'il y en ait de côté pour que l'autogreffe soit possible.

    Hervé avait demandé une "remise de peine" pour ne retourner à l'hôpital en secteur protégé qu'après les vacances de Pâques (fin le 8 mai pour nous), mais le docteur a dit que si la date était reculée il fallait signer une décharge... une nouvelle fois j'ai trouvé ça un peu couillon !!! Il est évident qu'on ne fera rien qui puisse faire retarder la bonne marche du traitement.

    Voilà, on va essayer de ne pas trop y penser pendant ces prochains jours mais c'est un peu difficile. La bonne nouvelle c'est qu'il a déjà commencé à me préparer mes petits repas dans des sacs congélation...

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

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  • VENDREDI 15 AVRIL - 23ème jour à la maison

    Puisque certains réclament, je vais vous faire un petit topo. Comme la dernière prise de sang date de ce matin c'est du tout frais sorti des presses :

    • Hématies (les rouges) : 3 450 000 (norme 4 500 000 à 6 500 000),
    • Hémoglobine : 11.3 (norme 13 à 17.5),
    • Leucocytes (les blancs) : 3 600 (norme 4 000 à 10 000);
    • Plaquettes : 278 000 (norme 150 000 à 450 000).

    Et comme je sais que vous vous préoccupez aussi de mon cas, sachez que moi aussi ce matin j'ai eu ma petite prise de sang, même pas mal, même pas peur ! Et qu'en temps qu'anémiée chronique, je m'étais un peu oubliée ces derniers mois... du coup j'avais oublié mon traitement et paf... badaboum. Donc vla mes taux à moi :

    Ferritine : 8 le 18 janvier (norme de 20 à 250) et après trois mois de traitement, j'en suis à 12:-((( Tout le reste est bonnard, une vraie jeune fille.

    Bon revenons-en au programme du warrior. Demain nous... enfin IL commence les injections de :

    Cliquez lui sur la tronche ça lui fera tout chaud. On a décidé de faire les injections nous-mêmes. C'est en sous-cutané et tout est bien expliqué ici. On est trop des fous rebelles non ? C'est notre côté punk. Je ferai une vidéo, ça va saigner !

    Ces machins vont servir à booster les cellules, les blancs, les trucs qui servent à faire une belle moelle propre et efficace. Deux fois par jour jusqu'au 19 avril.

    Le 19 avril, Hervé aura explosé le compteur à leucos et là, il ira voir son doc. Dabeuliou au 6ème... pas au 7ème. Le 6ème c'est pour les consultations, le 7ème c'est pour les hospitalisations : RIEN à voir. W. va lui faire une prise de sang (qui fait mal... les inf' de l'hôpital font mal, c'est un principe ! ça doit être les étiquettes qui leur montent à la tête !) et il verra si les cellules boostées sont propres sur elles et n'hébergent pas de cellules cancéreuses ou blastes (revoyez les leçons du début... 6 mois déjà... (Je sais vous avez envie de dire "déjà, comme le temps passe vite !"... ne vous y risquez pas je risque de voir rouge !!) Comme j'ai pas fait de contrôle continu, y'aura interro en juin). Puisqu'elles seront toutes joulites et toutes mignonnes (les cellules) n'est-ce pas ? Oui ! C'est sûr ! Hervé va devoir aller chez ses copines les counasses de l'EFS (Etablissement Français du Sang, vous êtes relous !) et là on va lui prélever tout le bousin. ça dure des HEURES et des HEURES... et t'as pas le droit de bouger. Comme disait mon grand-père : "si tu bouges, tu r'mues"... ce qui n'était pas explicite, ou trop, mais avait de toute façon l'air de le foutre en rogne. Et là aussi, si tu bouges, tu remues et le bordel se met à sonner et les counasses infirmières (souvenez-vous c'est celles qui sont folles de ça !!!) viennent dire avec leurs voix de crécelle à la con "ben qu'est-ce qu'il a fait monsieur D. ? Il a bougé monsieur D. ? Il sait bien pourtant qu'il doit pas bouger monsieur D. !!! Il le sait ! Hein, il le sait ?". Heureusement que je ne peux pas rester parce que je crois que je leur remettrais les pendules à l'heure et les barres sur les T à ces nouilles en leur faisant avaler leurs étiquettes par la racine, voire plus suivant que j'aurais mes nerfs ou pas !

    A la suite de quoi W. va prendre son air "genre" et dire s'il y a assez ou pas de cellules dites souches et si elles sont en bon uniforme (brûlez des cierges pour que oui... car si pas, Hervé devra y retourner le lendemain pour la même punition, le même motif). Puis, là... on devrait savoir quand débutera la prochaine et DERNIERE chimio qui inclura l'autogreffe ! On avait cru comprendre que ce serait "dans la foulée" du prélèvement... sauf qu'Hervé va demander une remise de peine de quinze jours qui ne lui sera sans doute pas accordée... Car en fait, le 23 avril commence pour moi une période assez chargée professionnellement parlant et travailler, aller à l'hôpital comme je l'ai fait pendant les vacances de février c'était juste trop énorme !!! Mais bon, évidemment la priorité c'est Hervé et ce traitement qui peut-être prendrait fin trois semaines après son entrée à l'hôpital et ensuite... on aurait plus qu'à serrer les fesses...

    Vlà, z'êtes contents ?

    P.S. : J'ai oublié de vous dire que comme en début de semaine il commençait à reprendre du poil... enfin, non, ses cheveux ne repoussent pas ni le reste d'ailleurs, il ressemble toujours à ça et ça me fait PTDR :

    et donc, il s'est pris pour un jeune homme et il a fait des trucs, genre, des travaux et il s'est déboîté une vertèbre !

  • JEUDI 7 AVRIL - 15ème jour à la maison

    Le rendez-vous plein d'étiquettes s'est bien passé. En fait tout ce qui concerne la fatigue de ouf, les douleurs un peu partout, le ralentissement des neurones (meuh non je LOL !) et tout ce qu'il y a de désagréable... est éludé d'un "pffff" par Monsieur le Docteur Dabeuliou. Nous considérons donc que ce ne serait pas aussi merveilleux qu'Hervé soit malade s'il n'en chiait pas un peu. C'est une autre façon de dire que :

    Alors voici donc le programme à suivre. Le docteur Dabeul a bien regardé les résultats de ces deux dernières semaines et conclut que :

    - la moëlle travaille vu que ça remonte tout doucettement,

    - chaque moëlle travaille à son rythme, y'a donc pas de normes en matière de remontée des taux... et j'ai déjà dû vous dire que si moi je suis à 200 000 volts mon Jules est plutôt du genre 2 de tension quand tout va bien...

    - Ensuite, les granocytes (hormones de croissance) vont être réinjectées à partir du 14 avril.

    - Rendez-vous à l'hôpital des étiquettes le 19 avril tôt à l'aube du matin pour faire un prélèvement de cellules souches en grande forme... Cette chose peut durer un jour ou deux !!! chier.

    - Et ensuite, réhospitalisation dans la foulée pour la quatrième et plus forte et DERNIERE !!! chimio ainsi que pour l'auto-greffe !!! Et tout ce bousin, à notre grande surprise ne devrait durer QUE trois semaines !!!

    Prochaine prise de sang demain. Et tout à l'heure Hervé me disait, "je suis sûr que ça a bien remonté, je me sens mieux"...

    J'entends Jeff Buckley, pas vous ?

  • LUNDI 4 AVRIL - 12ème jour à la maison

    Je voulais attendre ce soir pour vous donner les résultats de la prise de sang de ce matin, mais vous êtes vraiment trop impatients. Voici donc les résultats de celle de vendredi :

    • Hématies (globules rouges) : 3 350 000 (norme entre 4 500 000 et 6 500 000),
    • Hémoglobines 10.2 (norme entre 13 et 17),
    • Leucocytes : 2 000 (norme de 4 000 à 10 000),
    • Plaquettes : 147 000 (norme de 150 000 à 450 000).

    Comme vous pouvez le constater, ce n'est pas encore "ça", mais ça remonte doucement. TRES doucement. Le Docteur W. dit que la moelle et l'organisme sont très fatigués par tout ce qu'ils ont reçu lors de la dernière chimio (et la prochaine sera plus "violente" encore), donc, il n'y a pas à s'alarmer.

    Le problème c'est qu'Hervé est très très très fatigué. Le moindre effort l'épuise. Comme je le disais à je ne sais plus qui, cette fatigue n'est pas exprimable par des mots. Et puis parfois, il doute, il craint, il s'inquiète et tourne en rond... D'ailleurs, je vous le dis en confidence, et comme moi vous pouvez rire, il annonce à qui veut l'entendre qu'il retravaillera le 1er juin. Si c'est pas mignon à cet âge là !!! ça devrait pas grandir.

    Le prochain rendez vous à étiquettes aura lieu mercredi 6 avril, après demain donc et je vous tiendrai au jus.

    En attendant, laissez moi vous dire que samedi nous avons fêté les deux ans de notre  Poupée et que c'est Hervé qui a préparé le repas/buffet. Environ 12 plats différents. C'était un délice. Il y a passé la journée de vendredi de 14 à 20 h, et samedi de 11 h à 18 h... (et il était tout surpris d'être complètement naze...) moi j'étais au boulot, de toute façon, pas possible de venir l'aider dans "sa" cuisine. Je pense que tout le monde s'est régalé. C'était évidemment délicieux. Je trouve qu'en règle générale les photos de boustifailles ne sont guère avantageuses, mais je sais que vous êtes curieux. Si vous arrivez à lire, il y a de petites étiquettes (oui, nous aimons les étiquettes depuis octobre dernier) qui racontent tout. Dommage qu'il y ait ces deux bouteilles de coca (beurque) et jus d'orange qui dénaturent l'ensemble... Il est évident que tout ceci était accompagné d'excellents vins.

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  • MARDI 29 MARS - Depuis 6 jours à la maison

    Petit topo pour ceux qui réclament :
    les taux restent au niveau le plus bas :
    • 76 000 plaquettes,
    • 1 300 leucocytes (un peu baissé)
    • et 500 polynucléaires neutrophiles (il ne faut pas que ça descende en dessous de 500)...
    Hervé fera sa prochaine prise de sang jeudi au lieu de vendredi du coup. Il est très fatigué, vite fatigable mais d'humeur joyeuse.
     
    Pour la recherche d'agglutinines irrégulières retrouvées lundi... en fait, ce serait dû au fait que lorsqu'il a une transfusion on ne trouve jamais exactement le même sang que le sien, donc il faut ajouter des trucs et c'est ce qui provoque ce machin qui a nécessité une recherche approfondie. Donc, rien d'inquiétant. Autrement dit : N.O.R.M.A.L.
    Il faudrait néanmoins que la moëlle se remette à travailler un peu... j'ai pas envie qu'"ils" devancent l'appel !

  • MERCREDI 23 MARS - 3ème chimio F.I.N.

    Hervé est rentré à la maison. ENFIN. Il dort... très fort, mais CHEZ LUI. Les résultats sont moins bons que lors de la dernière sortie mais suffisamment dans le vert pour qu'il ait pu sortir. Il va être surveillé de près.

    En attendant le prochain rendez-vous à l'hôpital le 6 avril... il fera des prises de sang deux fois par semaine pour suivre l'évolution de la remontée des taux ! En fonction des résultats, il saura quel jour il doit aller faire le prélèvement de cellules souches pour l'auto-greffe.

    Voilà, c'est tout pour le moment. Je vous tiens au jus.